FASD Diagnose: Hat mein Kind FASD?

Was Eltern, Pflegeeltern und Adoptiveltern wissen sollten

Bist du Bezugsperson von einem Kind oder Jugendlichen und du hast die Vermutung, dein Kind könnte FASD haben?

Du weißt noch nicht so genau was FASD ist?

Oder du möchtest dich informieren, wie das mit der Diagnose funktioniert?

Dann bist du hier richtig.

Du wirst ein bisschen Zeit brauchen, denn dies ist ein längerer Artikel geworden.

Fetale Alkoholspektrumstörungen (FASD) sind vorgeburtliche Entwicklungsstörungen durch Alkohol.

Dies wird im Folgenden Schritt für Schritt beleuchtet.

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Hat mein Kind FASD? Teil I (C57)

Hat mein Kind FASD? Teil II (C58)

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Späte FASD-Diagnosen

FASD Diagnosen werden sehr häufig spät gestellt. Zum Beispiel werden Schwierigkeiten in der Schule erst zum Anlass genommen. Das ist auch unsere Erfahrung.

So war es vor 10 Jahren. Wir Pflegeeltern, beide Psycholog:innen, hatten so gut wie keine Ahnung. Die vielen Hinweise haben wir auf traumatisierende Erfahrungen wie Beziehungsabbrüche geschoben. Wenn wir nur genügend und langfristig verbindliche Angebote für eine gute Bindung machen, würde sich diese ungehaltene Unruhe schon mit der Zeit setzen.

Mit Nichten. Die Erfahrungen aus dem Kindergarten, setzten sich auch in der Schule fort. Auffälliger bei unserer Tochter, die zu überschießenden Emotionen und Reaktionen neigte, auf allen Registern. Und bei unserem Sohn war der stille Rückzug in Überforderungssituationen augenfällig.

Im Windschatten des Verfahrens, eine Schulbegleitung für unsere Tochter zu beantragen, haben wir auch eine FASD-Diagnose eingeholt.

Im Nachhinein hätten wir schon viel früher und mehr Unterstützung für das auf Anschlag belastete Pflegefamilien-System gebraucht.

Was ist FASD?

Alkohol ist ein Zellgift. Wenn während der Schwangerschaft Alkohol getrunken wird, passiert er die Plazenta und der Fötus kann ihn nur sehr langsam abbauen. Dadurch kann das Wachstum erheblich gestört werden. Das betrifft das gesamte Körperwachstum, aber auch besonders die Entwicklung des Nervensystems.

Wenn man den Begriff "Fetale Alkoholspektrumstörungen" in einzelne Wörter aufdröselt, hat man schon eine kurze Erklärung.

• Fetale: das ungeborene Kind betreffend
• Alkohol: ausgelöst durch Alkohol
• Spektrum: bedeutet, dass dies ein Sammelbergiff für verschiedene Störungen ist, dazu später mehr
• Störungen/Disorders: man könnte auch Schädigungen sagen

Das D am Ende von FASD kommt vom englischen "disorders".

Der Begriff FASD klingt nun hoffentlich nicht mehr so kompliziert. Thorsten Sträter hörte ich kürzlich darüber schwadronieren, warum viele Krankheiten nicht so einfache Namen wie "Mumps" haben, das könnte jedes Kindergartenkind aussprechen.

Mythen über FASD

FASD entsteht durch Alkoholkonsum während der Schwangerschaft. An dieser Stelle möchte ich gleich mit ein paar Mythen aufräumen.

Mythos 1: Es kommt auf die Dosis an, Schädigungen entstehen erst durch Vollrausch. Ein Glas Bier oder Wein ist schon in Ordnung.

Richtig: Es gibt keine sichere Dosis Alkohol für den Fötus.

Mythos 2: FASD ist ein Problem von Alkoholikerinnen im präkeren sozialen Milieu.

Richtig: FASD gibt es im ganzen Querschnitt der Bevölkerung. In Europa trinken ein Viertel der Frauen während der Schwangerschaft Alkohol.

Mythos 3: Alkohol schadet erst in der späten Schwangerschaft.

Richtig: Alkohol kann in jeder Phase der Schwangerschaft Schäden anrichten. Störungen der Gehirnentwicklung gibt es in der ganzen Zeitspanne.

Mythos 4: Schäden durch Alkohol in der Schwangerschaft sind sehr selten. Das kann man vernachlässigen.

Richtig: Ein Prozent der Geburtsjahrgänge ist mindestens betroffen, wahrscheinlich auch deutlich mehr.

Symptome / Auffälligkeiten

Unsere Zwillinge Sie sind mit 1 3/4 Jahren als Pflegekinder zu uns gekommen. Seit sie 10 Jahre alt sind, haben sie eine FAS Diagnose (Fetales Alkoholsyndrom). Sie sind inzwischen erwachsen.

Welche Anzeichen gab es, als sie noch klein waren?

Als erstes kommt mir in den Kopf, dass die beiden eine hohe Energielandung ausgestrahlt haben, eine getriebene Unruhe. Bestimmt können das die meisten Eltern und Begleiter von Kindern mit FASD bestätigen. Die Atmosphäre knistert.

Als zweites fällt mir ein, wie schnell Stimmungen umschlagen können. Zwischen begeistertem Kuchen backen im Sandkasten und eine Sandladung, die ins nächste Gesicht fliegt, liegen Sekundenbuchteile.

Und obwohl wir Zwillinge haben, konnten wir auch sehr unterschiedliche Gemütszustände beobachten. Die dritte Auffälligkeit würde ich verträumtes Wegbeamen nennen.

Im hatte ich in die Runde gefragt, welche Auffälligkeiten anderen als erstes in den Sinn kommen. Hier eine Auswahl:

• fehlendes Gefahrenbewusstsein
• Weglauftendenz
• Klettermax (Baum oder Spielhaus)
• distanzlos Fremden gegenüber
• gnadenlose Ehrlichkeit
• famoser Humor
• unendlich viele verrückte Ideen
• charmanter Flummi
• schlauer Heimlichtuer
• mutiger Zielverfolger
• ständig in Bewegung, mit Geschwindigkeit
• Stimmungsschwankungen wie ein Vulkanausbruch oder Aprilwetter
• fehlende Körperwahrnehmung
• immer mit voller Kraft und vollem Einsatz
• kein Blickkontakt als Baby
• kein Ablegen des Kopfes auf die Schulter des Tragenden
• mehr Schlaf als gesunde Pflegegeschwister
• Einschlafen schwierig
• hält unverrückbar an Erwartungen fest, z.B. "falsches Essen, esse ich nicht"
• immer Hunger/Appetit
• endlos viele Ideen
• Übergänge sind schwierig und konfliktreich
• Grenzsetzung wird als "im Stich lassen" erlebt
• Wutanfall im Nachhinein als Traurigkeit beschrieben
• opportunes Verhalten
• regelresistent
• ständige Aufmerksamkeit
• Geschrei
• Erbrechen
• Inkontinenz
• Verletzungsgefahr bei anderen und bei sich selbst
• laute Nächte
• "Wir könnten Bücher schreiben und endlos darüber berichten."

Diese Bandbreite von Auffälligkeiten zeigt, wie unterschiedlich sich Menschen mit einer Hirnschädigung durch Alkohol verhalten.

FASD Diagnose

FASD (Fetale Alkoholspektrumstörungen) ist der Oberbegriff.

In Deutschland werden darunter die drei Diagnosen FAS (Fetales Alkoholsyndrom), pFAS (partielles Fetales Alkoholsyndrom) und ARND (Alkoholbedingte Neurologische Entwicklungsstörung) gefasst. Das ist das Spektrum.

Die Diagnostik wird in einigen spezialisierten Anlaufstellen angeboten. Diese sind in der Regel voll ausgebucht, mit Wartezeiten ist zu rechnen. Meistens wird die Diagnostik über mehrere Tage verteilt. Besonders die Anamnese und die neurologische Testung ist sehr zeitaufwändig. Denn gerade für Menschen mit FASD ist die Konzentrationspanne oft eingeschränkt.

Die 4G-Säulen der Diagnose

Durch Alkoholkonsum in der Schwangerschaft wird der Fötus im Körperwachstum und in der Entwicklung des Gehirns gestört.

Das sind auch die wesentlichen Faktoren, auf die in der FASD Diagnose geachtet wird: Alkoholexposition, Körperwachstum, Entwicklung des Gehirns.

Durch die komplizierten Begriffe ist es (unnötig) schwer zu verstehen.

Ich habe diesen Ohrwurm von den Fantastischen Vier "ARD, ZDF und C&A ... MFG, Mit freundlichen Grüßen" im Kopf.

Ich könnte ergänzen: FAS, FASD und ARND, PFAS, S3 und ARBD. AKÜFI, Abkürzungsfimmel mit freundlichen Grüßen.

Jetzt schlage ich auch noch eine neue Abkürzung vor. Während der Coronazeit geisterten die Maßnahmen-Bündel wie 3G und 2G rum.

Ich schlage die 4G-Säulen der FASD Diagnose vor. Dann kann ich mir das sogar merken.

1G Größe

2G Gesicht

3G Gehirn

4G Getrunken

Aus diesen Bereichen setzt sich die FASD Diagnose zusammen.

Unter Federführung von Miriam Landgraf wurde dies in den S3-Leitlinien vereinbart. Eine solche Vereinheitlichung von Diagnosekriterien gibt es seit 2012, überarbeitet 2016.

Die S3-Leitlinien versuchen sehr trennscharf zu diagnostizieren. Das hat den Nachteil, dass manche Menschen mit einer vorgeburtlichen Alkoholschädigung keine klare Diagnose erhalten.

FAS - Fetales Alkoholsyndrom

Das sogenannte Vollbild FAS (Fetales Alkoholsyndrom) liegt vor, wenn 3 bis 4 Kriterien erfüllt sind.

(Ich gehe hier nicht auf jedes Detail ein, dann wird es unübersichtlicher.)

1G - Größe

Dazu wird die Körpergröße oder das Gewicht gemessen. Oft kann man das auch im gelben Heft der Vorsorgeuntersuchungen ablesen. Wird eine deutliche Abweichung nach unten festgestellt, gilt das Kriterium als erfüllt.

2G - Gesicht

Bei den Gesichtsmerkmalen wird besonders auf drei Kriterien geschaut: Die Lidspalte ist bei FAS schmaler. Es ist der Spalt zwischen dem oberen und unteren Augenlid und wird von Ecke zu Ecke gemessen.

Die Oberlippe ist üblicherweise sehr schmal. Dazu gibt es Vergleichstabellen mit Bildern.

Das Philtrum, die Rinne zwischen Oberlippe und Nase ist schwach ausgeprägt, also flach.

3G - Gehirn

Bei dem Gehirn, also dem Zentralen Nervensystem, ist ein sehr geringer Kopfumfang oder eine globale Intelligenzminderung hinreichend. In der Grafik ist der Kopfumfang in vielen Lebensmonaten deutlich unter der Norm.

Defizite in mehreren Bereichen, die auf eine Gehirnschädigung hinweisen, werden mit Tests oder umfangreicher Anamnese überprüft. Z.B. Feinmotorik, soziales Verhalten, Merkfähigkeit. Auch Epilepsie kann ein auffälliges Merkmal sein.

4G - Getrunken

Bei 4G wird überprüft, ob die Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat. Wenn die Mutter das nicht bestätigt, können Informationen von Jugendämtern, Ärzten, Angehörigen usw. Hinweise geben. Dadurch kann man möglicherweise mit einiger Wahrscheinlichkeit annehmen, dass der Fötus Alkohol ausgesetzt war.

Wenn die ersten 3 Bereiche eindeutig sind, ist 4G (Alkohol während der Schwangerschaft getrunken) nicht mehr unbedingt zu bestätigen, um zu einer FAS-Diagnose zu kommen.

Also nochmal, für eine FAS-Diagnose sollten Auffälligkeiten in Größe oder Gewicht vorliegen, bei Gesichtsmerkmalen und bei der Gehirnentwicklung. Alkoholkonsum der Mutter sollte, muss aber nicht bestätigt sein.

pFAS - partielles Fetales Alkoholsyndrom

Die Diagnose wird vergeben wenn in nur 2 der ersten drei Bereiche (1G bis 3G) Auffälligkeiten vorliegen. Allerdings sollte auch der Alkoholkonsum der Mutter bestätigt sein.

ARND - Alkoholbedingte Neurologische Entwicklungsstörungen

Die Diagnose-Leitlinien unterscheiden noch eine dritte Unterform: ARND. Das N in der Abkürzung weist auf neurologische Störungen hin, während die körperliche Entwicklung unauffällig ist. Dabei muss aber auch bestätigt sein, dass die Mutter wahrscheinlich in der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat.

Soweit der Ritt durch die FASD Diagnose.

Wie häufig ist FASD/FAS bei Pflegekindern?

Ungefähr 80% aller Kinder mit bekanntem FAS werden im Laufe ihres Lebens in Obhut genommen. Daher kann man annehmen, dass es in Pflege- oder Adoptivfamilien eine hohe Zahl gibt.

(Es ist übrigens manchmal verwirrend, ob von FAS oder FASD die Rede ist.)

Nach einer vorbereitenden Studie von Martina Stallmann et al. (2018) wurde bei 21 von 100 Pflegekindern FAS vermutet. Die Verbreitung von FASD in Pflegefamilien wird dort sogar mit 30 bis 52% angegeben.

Reinhold Feldmann gibt für eine Studie im Kreis Vechta 27% der Pflegekinder mit FAS an. Für Kinder in Adoptionsfamilien gibt es nicht einmal wage Schätzungen.

Wie kann FASD behandelt werden?

FASD ist eine lebenslange Beeinträchtigung und nicht heilbar. Es gibt auch nicht die Pille, die eingenommen wird und dann bessern sich Symptome, wie zum Beispiel Gedächtnisstörungen. Und es gibt zahlreiche Sekundär-Diagnosen , die oft nicht so genau abzugrenzen sind und eventuell spezielle Behandlungen brauchen. Bei unserem Sohn sind unter anderem die Innenohre klein geraten und er brauchte Paukenröhrchen, damit die Belüftung des Innenohrs verbessert wurde. Das ist nun nicht FASD-spezifisch, aber unter Umständen eine Folge davon.

Es kann auch schwerwiegende körperliche Beeinträchtigungen durch Alkohol in der Schwangerschaft geben. Das können z.B. Schluck- oder Atembeschwerden, Herzerkrankungen, Epilepsie und vieles andere sein. Eventuell wurde die Entwicklung des Fötus auch durch andere Drogen gestört. Natürlich braucht es dann adäquate medizinische Behandlungen.

Die Mehrzahl der Menschen mit FASD haben keine oder geringe körperliche Auffälligkeiten. Dann sind die Einschränkungen auf den ersten Blick unsichtbar. Auf den zweiten Blick und erst recht im Zusammenleben mit Menschen mit FASD stößt man auf eine Vielfalt von Auswirkungen, wie Gedächtnisproblemen, Konzentrationsschwierigkeiten, Impulsdurchbrüche, soziale Schwierigkeiten, Depressionen ...

Weil jeder Mensch anders auf eine Entwicklungsstörung durch Alkohol reagiert gibt es keine Patentrezepte. Ausprobieren, was hilft, ist die Devise. Oder: Weniger ist oft mehr. Denn viele Menschen mit FASD geraten schnell in Überforderung.

Sichere Beziehungen und verlässliche Bindungen

An erster Stelle ist zu nennen, dass es sehr wichtig für Kinder mit Alkoholschädigung ist, in einer Umgebung mit sicheren Beziehungen und verlässlichen Bindungen aufzuwachsen.

Das sollte für alle Kinder selbstverständlich sein, für Kinder mit FASD aber besonders, denn der Umgang mit den Schwierigkeiten ist für alle Beteiligten immer wieder eine Herausforderung.

Daher ist es so wichtig, die Betreuungspersonen, Eltern, Pflegeeltern, Adoptiveltern und andere Bezugspersonen unterstützend zu begleiten. Das hat direkt Rückwirkungen auf die Kinder.

Ausprobieren, was hilft

Bei unserer Pflegetochter, mit ihrem überschießenden Temperament, war Trampolinspringen sehr förderlich. Ihre Körperspannung und ihr Selbstbewusstsein haben sich sichtbar entwickelt. Hilfreich war die Mischung aus auspowern und sich wiederholenden Abläufen: aufbauen, warm machen, Übungsabläufe. Das war keine medizinische Maßnahme, sondern ein ganz normaler Sportverein. Da sind wir nur durch Ausprobieren drauf gekommen. Vieles davon hat sie später beim Tanzen (Musical Dance) wiedergefunden und weiterentwickelt.

Bei unserem Sohn war Heilpädagoisches Reiten am hilfreichsten. Die Nähe zu Pferden sucht er auch noch im Erwachsenenalter.

Eine spezielle kausale Therapie bei FASD gibt es nicht. Jedoch können Kinder in Teilbereichen mit therapeutischer Unterstützung ihre Fähigkeiten verbessern, z.B. in Motorik, Verhalten und Sprache. Es gibt auch logopädische und physikalische Therapien, sowie Psychotherapien.

Medikamentöse Therapien können FASD nicht heilen. Aber bei verschiedenen Symptomen oder Sekundärerkrankungen können sie hilfreich sein.

Sehr unterstützend wirkt die Berücksichtigung der besonderen Stärken von Menschen mit FASD.

Was bedeutet eine FASD-Diagnose für Eltern, Pflegeeltern und Adoptiveltern?

Die meisten reagieren zunächst mit einer Mischung aus Erleichterung und Trauer. Erleichterung bringt die Einsicht, woher die vielen Schwierigkeiten im Alltag kommen. Prof. Spohr entlässt die Eltern ausdrücklich aus der Schuld, die sie sich dafür geben, oft nicht richtig oder adäqat gehandelt zu haben. Die Schwierigkeiten kommen durch die Schädigung des Gehirns, nicht durch pädagogisches Versagen der Eltern.

Das Bewusstsein, dass man es mit einer lebenslangen Beeinträchtigung zu tun hat, bringt auch Trauer oder Wut mit sich. Jeder wünscht sich das beste für sein Kind. Da steht erst mal ein großes Fragezeichen im Raum. Wie sieht die Zukunft für mein Kind aus?

Es gibt Möglichkeiten, das Leben mit einem Kind mit FASD zu verbessern. Hier sind einige Vorschläge:

• Verwende eine klare und einfache Sprache.
• Vermeide übermäßige Reize wie laute Geräusche oder grelles Licht.
• Ermutige dein Kind zu körperlicher Aktivität und Sport.
• Erstelle einen strukturierten Tagesablauf für dein Kind. Dies kann deinem Kind helfen, sich sicher zu fühlen. Ein Magnetbord oder eine Pinnwand leisten gute Dienste.
• Suche nach Unterstützung durch eine Selbsthilfegruppe oder eine Anlaufstelle für FASD.
• Achte auf die Stärken.

Manche sagen, dass Bezugspersonen, versuchen, gestörte Hirnfunktionen zu ersetzen, z.B. erahnte Impulsdurchbrüche im Vorfeld abzufangen. Das ist wie ein externes Gehirn. Es wird so sehr zur Gewohnheit, dass man es im Alltag selbst nicht mehr bewusst wahrnimmt. Diese ständige Aufmerksamkeit für das Kind aufzubringen ist sehr anstrengend.

Bei der Beschäftigung mit FASD guckt man viel auf die Defizite und Schwierigkeiten, dabei gibt es auch viele schöne Seiten: Nähe, Vertrauen, Freude, Spaß, Staunen und und und.

Fazit

Ich habe nun einiges darüber geschrieben, was FASD ist, wie sich das im Verhalten bemerkbar macht und wie eine Diagnose funktioniert.

Nun kannst du hoffentlich ein bisschen besser einschätzen, ob bei deinem Kind möglicherweise FASD vorliegen könnte.

Ich fasse zusammen:

• Es gibt zahlreiche Auffälligkeiten, ein buntes Spektrum.
• FASD ist der Oberbegriff für drei Diagnosen: FAS (Fetales Alkoholsyndrom), pFAS (partielles Fetales Alkoholsyndrom) und ARND (Alkoholbedingte Neurologische Entwicklungsstörungen).
• Die Diagnostik wird in einigen spezialisierten Anlaufstellen durchgeführt und ist sehr zeitaufwändig. Es gibt vier Säulen bei der Diagnose: Größe, Gesicht, Gehirn und Getrunken
• FASD ist eine lebenslange Beeinträchtigung und nicht heilbar.
• Es gibt aber auch viele Möglichkeiten, das Leben mit FASD zu erleichtern.
• In einer Umgebung mit sicheren Beziehungen und verlässlichen Bindungen aufzuwachsen, ist für Kinder mit Alkoholschädigung von großer Bedeutung.

Ganz wichtig! Wenn du den Verdacht hast, dass FASD bei deinem Kind vorliegen könnte, bleib nicht alleine damit. Wende dich an eine der Anlaufstellen für FASD.

• Google doch mal nach "beratung fasd deine Stadt/deine Region", z.B. "beratung fasd bayern"
• Link zur Übersicht von Diagnoseeinrichtungen und Selbsthilfegruppen bei FASD-Deutschland